Állandó éhség kínozza ezeket a gyermekeket – Életet ment a jó diéta

Fontos esemény történt a Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesület életében: megtartották első főzőkurzusukat Kiss Ágota Adrienne gasztrocoach segítségével. A kellemes élmények mellett sok új információval és hasznos tanáccsal gazdagodtak a résztvevők. 

A Prader-Willi-szindróma egy genetikai rendellenesség, melynek fő tünete – a hipotalamusz hibás működése miatt – a folyamatos evéskényszer. Az agy nem érzékeli a telítettséget, mindig azt üzeni a gyomornak, hogy „éhezel”, így minden mást felülír az étel utáni vágy. Éppen ezért nagyon kell vigyázni, hogy miből mennyit fogyasztanak, vasszigorral kell tartani a folyamatos diétát, hiszen az életükbe kerülhet, ha túl sokat esznek.

„Nagyon sok család küzd azzal, hogy olyan ételeket tudjanak főzni, melyek nem haladják meg a napi kalóriabevitelt, ehhez megfelelő recepteket találjanak, amik beilleszthetők a PWS-esek étkezésébe. Éppen ezért szerettünk volna egy főzőkurzussal segíteni az érintett családoknak. Kiss Ágota Adrienne gasztrocoach kiváló tanácsokat adott, tágította a látókörünket, hogy milyen alapanyagokat tudunk bevinni és használni a mindennapokban, ami megengedett a Prader-Willi-szindróma esetén. Először rövid elméleti ismertető zajlott, majd a gyakorlat következett, melynek keretében lefőztünk egy menüsort többféle variációban. Ami a legmeglepőbb volt, hogy a hétféle ételt nagyon gyorsan, körülbelül egy óra alatt elkészítettük. Meggyőződhettünk arról, hogy milyen ízletes ételeket lehet főzni diétás és különleges alapanyagokból. Ezt követően pedig remek tanácsokat kaptunk, hogy a megszokott hozzávalókat milyen egészségesebb, szénhidrátszegényebb verzióval helyettesíthetjük” – mondja Baloghné Liplin Tünde, a Magyar Prader-Willi-Szindróma Egyesület elnöke.

A legfontosabb szempont a Prader-Willi-szindrómások étkezésében, hogy cukormentesen, nem teljesen kizárva a szénhidrátot, de szénhidrát szegényen, illetve megfelelő lassú felszívódású komplex szénhidrátokat használva étkezzenek, alacsony kalóriatartalom mellett. Bár nem kell annyira szigorúan számolni a szénhidrátot és kalóriát, mint a cukorbetegeknél – kivéve, ha a PWS-hez diabétesz társul –, a nagyságrendekre azonban kiemelten kell figyelni, nem szabad jelentősen túllépni a mennyiségeket.

„Az egyik legizgalmasabb felkérés volt számomra, mert bár eddig is olyan embereknek, családoknak tartottam főzőkurzust, akik egészségügyi okból akartak életmódot váltani, de ilyen motivációja senkinek sem volt, mint a résztvevő szülőknek, hogy egy kromoszóma betegség miatt kényszerül az egész család életmódváltásra. Nagyon sokat készültem, szakirodalmat olvastam, hogy valódi segítséget tudjak nyújtani. Egy orvossal is konzultáltam, ugyanis a vegán életmód áll közel hozzám, a férjemmel kizárólag növényi eredetű ételeket fogyasztunk, és úgy gondoltam, hogy ez a Prader-Willi-szindrómásoknak is kedvező lehet, de az orvos véleményére szükségem volt. Szerencsére megerősített abban, hogy ezzel csak jót tehetek nekik. Az egyesület elnökével is egyeztettem erről, ő nyitott volt, de ismerve a PWS-érintett családokat, kérte, hogy azért legyen valamilyen húsos étel is a palettán. Igyekeztem abból is felkészülni, hogy az általános vagy hétköznapi konyhában fellelhető alapanyagokat mire lehet cserélni, ami egészségesebb” – avat be a részletekbe Kiss Ágota Adrienne gasztrocoach, a Gastroevangelista blog és a Manna Lakásétterem vezetője, és hangsúlyozza: bár a PWS-eseknél létfontosságú a speciális diéta, de szinte mindenkinek ajánlhatóak az általa javasolt ételek.

Szerencsére sikerült olyan lehetőségeket és alapanyagokat mutatni, amelyekkel korábban nem találkoztak és hasznos volt a családoknak. Ilyen volt a quinoa, egy kifejezetten lúgosító, alacsony kalória tartalmú alapanyag, ami köretként és salátaként, sósan és édesen is hasznosítható. A chia mag nem ismeretlen, de megosztó étel, amit ezúttal chia mag pudingként tálaltak, és növényi tejjel, eritrittel és steviával (vagyis alternatív édesítőszerrel) készítettek. A köles is újdonságnak számított, pedig régóta ismert, hasznos, mert gluténmentes, lúgosító, alacsony kalóriatartalmú, sós és édes formában is el lehet készíteni.

„Megmutattam a tápióka gyöngyöt is, ami szintén finom pudingnak is, de mi bubble teát csináltunk belőle. Ez azért hasznos, mert a szülők arról számoltak be, hogy örökké küzdenek a gyerekek elegendő folyadékbevitelével. Ez szinte minden gyereknél nehézséget jelent, ezért érdemes olyan megoldást találni, amit szívesebben iszik meg. Ha bubble teaként kapja a gyerkőc a folyadékot, biztos, hogy szívesebben fogyasztja. Nagyon boldog vagyok, hogy minden javaslatot pozitívan fogadtak a résztvevők, emellett pedig élvezték a főzést. Annak kimondottan örültek, hogy mindössze egy óra alatt elkészültek a levessel, a tésztaétellel, a salátával, a fasírttal, a köles körettel, a chiamag pudinggal és a bubbe teával is” – meséli örömmel Kiss Ágota Adrienne gasztrocoach, aki úgy látja, hogy a Prader-Willi-szindrómában érintett családok számára az étkezében az időmenedzsment is nagy kihívás, hogy ne kelljen sok időt tölteni a konyhában.

A gasztrocoach a nassolásra is tett javaslatot – ami egészséges gyerekeknek és felnőtteknek szintén hasznos lehet -, rágcsálnivalóként édesség helyett érdemes néhány sárgarépát, paprikát, uborkát felkarikázni és azt kitenni az asztalra. Mindegyiknek magas a folyadéktartalma, alacsony a szénhidrát- és kalóriatartalma, emellett pedig lúgosít.

„A főzőkurzus sikeréből kiindulva úgy gondolom: mindenképpen szeretnénk, ha lenne folytatás. Persze szükségesek hozzá az anyagi források, az adó 1 % felajánlásokból tudjuk megvalósítani a programjainkat. Tervezünk hasonló eseményt, akár ugyanennek a körnek új ételekkel vagy teljesen új jelentkezőknek. Lényeg, hogy segíteni tudjunk a PWS-érintett családoknak” – teszi hozzá Baloghné Liplin Tünde, a Magyar Prader-Willi Szindróma Egyesület elnöke.